【罕病少年】神經纖維瘤少年左臉長巨瘤被當異類 嫲嫲兼母職力爭試新藥︰終於等到
發布時間： 2021/07/29 17:18
最後更新： 2021/08/23 11:49
▲ 18歲的羅天佑患有神經纖維瘤，嫲嫲兼母職照顧他，近日更成功為孫仔爭取到試新藥。
羅天佑受罕見病影響，左臉的神經纖維瘤擴大，皮膚拉扯令嘴角下垂，加上左眼全失明，右眼剩3成視力，異常的外表及健康問題，由細到大飽受歧視目光。一路上陪伴天佑走過艱辛成長路，是兼母職湊大他的嫲嫲Joy。天佑即將升大專及試新藥，嫲嫲百感交集，憂心忡忡。
嫲嫲兼母職湊大罕見病孫仔
嫲孫感情要好，5旬的Joy與18歲羅天佑猶如母子，因為天佑由細到大都是由Joy代母職一手湊大。在天佑1歲半時，父母離婚，他跟隨爸爸生活，繼續由嫲嫲爺爺照顧。
天佑在3個月大至2歲前，確診有青光眼做了5次手術，醫生證實其左眼全失明，右眼剩3成視力，其後確診患罕見病神經纖維瘤症。天佑左面部的神經纖維瘤擴大，皮膚受拉扯而下垂，並長有黑斑。在校園生活中，天佑一直因外表而受欺凌。
升讀大專資訊科技
今屆DSE中，天佑考獲4科合格，6科合計14分，將升讀職業訓練局（VTC）的基礎課程文憑（資訊科技），嫲嫲有不少擔心，有感天佑仍然很「細路」，思想比起同齡孩子沒那麼成熟，沒有計劃將來。
天佑喜歡數理，之前我擔心他對電腦會過多，但近兩年疫情下迫著上網課，無可避免，加上他的視力沒有惡化，就讓他選讀感興趣的資訊科技。好彩他的視力穩定，如果退化，我一定不會讓他讀電腦。
憂言語暴力與歧視
天佑視力不佳，嫲嫲常跟他說「每日都在透支quota（配額）」，不時提醒要隔半小時望向遠方景物休息。上大專面對新人事，對於天佑來說大挑戰，尤其病患令天佑外貌異於常人，甚至被標籤為異類，帶來了奇異目光，影響社交人際關係。再者天佑在中三、四時被臨床心理學家評估有自閉症的傾向，令到Joy擔心孫仔不適應大專的生活。
對他不理睬、無視他已叫很好了，預計言語暴力一定有，我一直教他如何去面對，但始終會擔心，他不太懂察看他人眉頭眼額，跟同學話不投機，朋友都是比他年輕的。
7月時，中學的老師已約見Joy，了解到大專院校會有專人或社工協助特殊需要學生，著Joy新生日時跟校方多了解。問及現時仍是否養「孫」一百歲，長憂九十九，Joy秒回︰「當然！」相較嫲嫲的緊張憂慮，天佑較平常心，他坦率說︰
上大專心情一般，不知道。如果同學不了解我的病，我就向他們介紹，給他們看我的訪問報道及影片。
成功爭取試新藥
雖然天佑的罕見病沒法根治，但現時有新藥可輕病況。2020年4月美國食品藥品監督管理局宣布批准名為「Koselugo（selumetinib）」膠囊用於治療2歲以上的「I型神經纖維瘤」兒童患者。Joy高呼︰「我等了3年，終於等到新藥。」
天佑獲得試新藥是嫲嫲努力爭取，Joy約3年前帶孫仔到沙田威爾斯親王醫院擔任特別病例，當時有兒科專科醫生跟Joy提及，有針對神經纖維瘤症的新藥正進行第2輪臨床測試，Joy不斷留意消息，加入了「香港神經纖維瘤協會」了解更多，並主動聯絡醫生撰寫介紹書，再聯絡藥廠了解天佑是否達到要求及資助的資格，Joy表示是與時間競賽。
由於新藥講明適用於18歲以下兒童，天佑的病況符合新藥提及「叢狀腫瘤」徵狀，但他今年18歲，我擔心如太遲申請會超出年紀上限，過程好驚險！可幸2月申請，在6月底知道他成功獲資助可試新藥，立即進行身體檢查，在7月初開始試藥。
左臉皮膚惡化多摺鬆弛
記者在2年前曾跟天佑見面，相距2年，天佑左面呈多摺的皮膚顯得更鬆弛，出現惡化。據悉新藥可令神經纖維瘤症患者的瘤縮少30%，並抑壓惡化，令Joy充滿期盼孫仔的病況可改善。可是新藥相關數據不多，始終有副作用，會影響皮膚及腸胃。嫲嫲百感交集︰
天佑現時每天吃膠囊藥丸，在吃藥的第9、10天時，突然面上、頭皮生了很多瘡，而且更含膿，我們都嚇一跳，之前知副作用有機會生紅疹，但估不到這樣，唯有塗草本成份、不含類固醇的藥膏紓緩，待8月時去覆診，估計調整用藥份量可就改善皮膚問題。
Joy憂心出現副作用之時，更期盼藥物有成效，希望延緩甚至改善孫仔的病況，為神經纖維瘤症患者及其家屬帶來曙光。
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記者︰顏紫燕
